Как жить, если удален кишечник: реальная история девушки со стомой

Как все началось

В 2012 году я заметила кровь, когда сходила в «тайную комнату» по большим делам. Решила почитать в интернете — что со мной… НИКОГДА ТАК НЕ ДЕЛАЙТЕ :) Гугл кричал, что у меня либо геморрой, либо рак. На счет второго варианта я даже не подумала всерьез, а вот диагноз «геморрой» заставил меня брезгливо скривиться и молчать, хотя с мамой у меня такие отношения, что ей я говорила все-все.

• Купила в аптеке то, что посоветовал интернет в такой ситуации и начала самолечиться. Так тоже никогда не делайте :)

Ходила я с симптомами геморроя почти год, никому не рассказывая об этом постыдном диагнозе, который поставила себе сама онлайн. Крови было то больше, то меньше, особо ничего не болело.

В 2013 году во время отдыха летом в Турции я почувствовала себя крайне плохо. Я почти двое суток сидела на туалете с жуткими кишечными болями, у меня открылось нехилое кровотечение, высокая температура… Со страху я позвонила домой маме и все рассказала. Мама меня успокоила, что это, возможно, правда геморрой — обострение, или трещина, или отравление. В любом случае на следующий день после звонка я уже и так возвращалась в Москву.

Мы сразу с мамой вызвали домой доктора. Когда он услышал, что я приехала из Турции, поставил диагноз «кишечный грипп», выписал лекарства и ушел.

А еще через пару дней я упала дома в обморок. И мама вызвала скорую. Меня отвезли в больницу и сделали обследование, колоноскопию (так себе процедурка). Тут же был поставлен диагноз «неспецифический язвенный колит».На что я выдохнула («фуф, ну хоть не геморрой»), а доктор сделал рукалицо.

А я просто даже не знала, что значит этот колит… Казалось — ну лечится он как гастрит, наверное, и все будет ок. Вечером мама позвонила мне в больницу в слезах, и сказала что мы с ней сильно влипли. Оказывается, она дома загуглила, что значит неспицифический язвенный колит. 

Жизнь с болезнью

Я усердно лечилась на протяжении почти 5 лет. Мое заболевание входит в группу аутоиммунных заболеваний, как рак. Это не то же самое, что язва желудка. 

• В организме просто произошел сбой иммунной системы, и организм решил начать войну против собственных органов.

В случае язвенного колита атака была на весь толстый кишечник. Лечить толком это не умеют, как и рак. Пытаются подавить местный иммунитет, чтобы вывести орган в ремиссию.

Ремиссия — это временное перемирие между органом и иммунитетом. У кого-то получается войти в длительную или пожизненную ремиссию. Мне повезло меньше.

В конце пятилетней борьбы организм перестал отвечать на терапию, мне становилось хуже с каждым днем, у меня было тотальное поражение всего — толстой и прямой кишки. Когда я лежала в больнице в последние недели болезни, мне давали огромные дозы разных лекарств, от которых страдали другие органы.

• В итоге я уже не вставала с кровати, не ела, не могла сходить в туалет, лилась только кровь, от боли я несколько раз в день теряла сознание.

Меня выписали домой, потому что в этой больнице мне уже не могли ничем помочь. Дома мой молодой человек колол мне обезболивающие каждые 1,5 часа. В итоге он принял решение отнести меня на руках в другую больницу — в надежде, что мне назначат какие-нибудь другие лекарства.

Так я попала в центр колопроктологии на осмотр.

• Там на осмотре мне прямо сказали: сегодня у тебя операция. Если откажешься, умрешь. 

Я знала что моя болезнь может привести к стоме, но старалась не думать об этом исходе, ведь стома — жуть какая страшная штука, с ней не живут с ней — существуют! До операции я не видела ни одного стомированного человека, ни одного известного блогера, ни одной статьи про таких людей. Только медицинские статьи с ужасными картинками.

Ох, когда доктор произнес эти слова, я начала рыдать, хотя жизненных сил уже не оставалось. Я весила 37 килограммов при росте 176. Я уже знала, что умру.  Я чувствовала это… лежа дома в кровати… знала, что конец близко. Извините, аж слезы навернулись на глаза от воспоминаний. Мне было жутко страшно. Но не согласиться на операцию я не могла. Я очень хотела жить! 

Жизнь после операции

Проснувшись в реанимации в куче проводов и трубок торчащих из моего тела, я не могла даже двинуть рукой, чтобы отодвинуть одеяло и посмотреть, что же со мной сделали за эту многочасовую операцию. Смогла я себя увидеть только утром, когда пришла медсестра менять повязки. И первая моя реакция была: «фуууу, какой ужааас». Я заревела… Медсестра улыбнулась, и сказала: «Да ладно тебе, зато жива и теперь будешь здорова».

Мне эту фразу повторяли мои чудесные хирурги, мои родные, которых пускали ко мне на 5 минут в реанимацию, медсестрички в реанимации. Никогда не забуду их доброты.

• Когда я лежала в реанимации, и в один из дней медсестра расчесала мне волосы и заплела две французские косички, чтобы волосы не мешались и не путались.

Другая медсестра придерживала меня, потому что сидеть сама я не могла. На утро все доктора делали комплимент моей прическе :) 

Когда меня перевели в палату и поменяли прозрачный калоприемник на телесный, посмотрев вниз на живот, я поймала себя на мысли, что выглядит уже не так уж и ужасно. Еще одна медсестра подарила мне самодельный кружевной чехол на мешок калоприемника, который крепится к стоме, куда и попадает то, что переработал оставшийся тонкий кишечник… 

Мне было страшно возвращаться домой, в полную неизвестность. Лежа в больнице, я пыталась найти информацию о стомированных людях, находила только инстаграмы (запрещенная в России экстремистская организация) иностранцев. Не зная на тот момент иностранного языка, я не понимала, о чем они пишут, и почему они все такие довольные.

Еще находила пару русских сайтов посвященных поддержке стомированных людей, но они были явно устаревшие или не активные. Короче, как жить с этим гаджетом, никто толком объяснить не мог. На тот момент у меня был канал на YouTube, где я уже год рассказывала о жизни с язвенным колитом. Когда я выпустила видео с рассказом об операции, получила огромный отклик от подписчиков, чтобы я продолжала рассказывать о своей жизни со стомой. Я так и сделала. Тем более, что таких блогов на тот момент просто не было!

Тема стомированных была как будто табуирована. Сейчас, конечно, можно уже найти много стомированных блоггеров из России. И многие из них писали мне, до их операции, до их блогов, что бы получить совет, как жить со стомой, какие особенности их ждут.

Оказалось, человек может ко всему приспособиться. Нужно только желание и побольше позитива! Кардинально моя жизнь после операции не изменилась. Качество жизни, конечно, стало получше, чем с язвенным колитом. Там болезнь изматывает тебя, не дает работать, тренироваться, заниматься любимым делом, встречаться с друзьями. Твоя жизнь это дом-больница-дом-больница.

• Я рада что стомированные люди выходят из тени. Мы супер-команда, которая помогает людям с особенностями принять себя и научиться с этой особенностью жить полной жизнью. 

Со стомой, конечно, тоже есть свои трудности. И к ним нужно подстраиваться. А еще никто не знает, что будет с нашим организмом, в котором не хватает целого органа, через, например, 30 лет. Таких данных просто нет.

Про поддержку родных и друзей

Мне очень повезло — меня жизнь обняла супер адекватными людьми. Все, кто мог бы неадекватно среагировать на мое новое тело, откололись еще во время моей болезни. Поэтому, когда близкие услышали про операцию, они знали, что для меня это сильное эмоциональное испытание и старались всячески поддерживать меня.

• Мой молодой человек без всякой брезгливости 24\7 жил со мной в палате, когда меня привезли туда после реанимации: мыл меня, менял повязки, сливал мой калоприемник, пока я не научилась сама вставать с кровати.

Надо отдать ему должное — он прошел со мной несколько лет моей болезни НЯК, мою операцию, и до сих пор мы вместе.

• Для него ничего не изменилось, ведь я — это я. С мешком или без. Это его слова.

Все были счастливы от того, что я жива! Моя мама ушла за пару лет до этой операции. Инсульт. Я всегда думала, что единственное, почему я рада, что она ушла так рано, это то, что ей не пришлось прочувствовать весь этот ад, который со мной приключился. Мамы не заслуживают таких переживаний… Мамы ведь такие: 100% она бы переживала за меня больше, чем я переживала в сто миллионов раз. 

Про ограничения

«Все ограничения у нас в головах», — мне это сказал мой любимый хирург, когда, еще лежа в реанимации, я спросила, смогу ли я заниматься конным спортом. Ведь до болезни я активно выступала на соревнованиях и мечтала поехать на олимпиаду.

Конечно, он не имел в виду, что сразу после выписки я сяду на коня и поскачу. Нужно время на реабилитацию, на восстановление, на постепенный ввод физической нагрузки.

Сначала я училась вставать с кровати, ходить, потом бегать и так далее.

• Сейчас я занимаюсь конным спортом, йогой, борьбой за пульт телевизора, плаваю в бассейне. 

Я хожу на пляж — правда либо в закрытом купальнике или в бикини с завышенной талией. Не потому что я стесняюсь себя, а потому что мешок неприятно будет болтаться и шлепать по животу, если надеть обычные бикини. Да и зачем  привлекать лишнее внимание?

Для меня ходить на пляж, показывая стому открыто, все равно что ехать в общественном транспорте, слушая свою музыку без наушников. Люди от интереса будут разглядывать мешок, это естественно. Но зачем их заставлять на это смотреть? Я такое не люблю.

В фитнес-клубе я переодеваюсь лицом к шкафчику. Я показываю свой калоприемник только на ютуб-канале и в инстаграм (запрещенная в России экстремистская организация) в силу специфики своей блогерской деятельности — для того, чтобы другие люди не сидели дома, стесняясь своего мешка, а тоже шли на пляж, загорать и наслаждаться жизнь *подмигиваю всем стомикам*

Про забавные случаи

Один раз на пляже, играя в волейбол в незнакомой компании, один человек увидел краешек моего калоприемника, который выглянул из под плавок с высокой талией. Я после операции приняла решение, что если вдруг меня спросят о стоме, я прямо скажу, что это такое, без всяких дурацких историй про пластырь и порез. На что меня назвали «Франкенштейном». Ну и игра в волейбол продолжилась :)

Но это не было сказано в негативной форме, конечно. Больше в шутку. Но я смутилась. В остальном, я не захожу в кафе и не кричу «ПРИВЕТ, Я ВИКА, И У МЕНЯ, ВОТ, СТОМА ЕСТЬ» в ожидании реакции людей. Кто-то из тех, с кем я общаюсь, до сих пор не знает, что я стомированная, а кто узнает — считают меня либо героем, либо инопланетянкой. Но всегда без негатива.

• Здоровым людям кажется, что стома — это ужасно тяжело, больно и неудобно. Я и сама так думала до операции :) 

Про помощь другим

Сейчас я социально активна, придумываю проекты совместно с докторами и разными большими людьми — эти проекты должны в той или иной степени помогать стомированным. Например, с одной фирмой мы сняли обучающие видеоролики для стомированных людей, какие средства по уходу за стомой бывают, как правильно ухаживать за стомой. Это первые ролики на русском языке подробно описывающие весь процесс ухода за стомой. На этих видео по 50 тысяч просмотров! Это огромный шаг вперед.

Мне очень не хватало таких видео после операции.

• Я принимаю участие в благотворительных съемках разных компаний и брендов, чтобы помогать людям принять себя и свои особенности!

Надеюсь, что все это только начало. Я хочу выучиться на специалиста стома-кабинета, чтобы знать все тонкости по уходу за стомой. А это очень не просто, ведь все очень индивидуально, и 40% стомированных людей в России очень страдают. Не всем подходят средства реабилитации стомированных, у многих есть проблемы с кожей вокруг стомы, деформации и грыжи, психологические проблемы неприятие себя с мешком. Не буду вас пугать. Но это та реальность, с которой я сталкиваюсь каждый день.

Когда мне пишут люди с разных уголков России с просьбой о помощи, я хочу иметь достаточно квалификации, чтобы мой совет не навредил им. А пока я всех отправляю к специалистам. Сейчас на своем YouTube-канале я рассказываю только свой опыт, лайфхаки для стомированных, общие правила ухода за стомой простым  человеческим языком.

Я чувствую, что могу сделать еще очень много полезного. И уже, возможно, не только для стомированного сообщества. В последнее время стала получать отзывы от людей с другими особенностями и болезнями. Я стараюсь уделить время всем, кто мне пишет. Понимаю, насколько важна поддержка общением, показать, что вот она я — и у меня все окей.